Introduction
La
recherche en génétique soulève énormément de problèmes d’ordre éthique.
C’est en effet ce secteur de l’éthique qui pose le plus de difficultés
aux intervenants de la recherche. Une multitude de publications traitent
du sujet. L’Énoncé de politique des trois Conseils, notamment, discute
en détail des nombreux problèmes posés. Le présent site ne donne qu’un
bref aperçu de la question. Chercheurs et autres intervenants sont
invités à consulter l'Énoncé précité. DES SERVICES DE CONSEIL GÉNÉTIQUE
DOIVENT ÊTRE ACCESSIBLES AUX PARTICIPANTS.
Recherche en génétique
Souvent,
la signification de l’identification d’un gène lié à une maladie et les
conséquences de la présence de ce gène prédisposant pour le sujet ne
sont pas très claires. Des facteurs non génétiques tels que les toxines
environnementales peuvent en effet jouer un rôle crucial dans le
développement du cancer en association avec le gène identifié.
Ainsi,
la découverte récente de la présence d’un gène du cancer ne signifie
pas nécessairement que le sujet contractera inévitablement la maladie.
En fait, dans bien des cas, le risque d’apparition de la maladie n’est
pas connu au moment où le chercheur amorce sa recherche. Inversement,
l’absence du gène ne signifie pas nécessairement que le patient ne
contractera pas la maladie.
Questions importants
Le chercheur doit donc se poser des questions très importantes, notamment :
Si le sujet est informé des résultats de la recherche, lui offrira-t-on un service de soutien?
Comment le sujet " gérera-t-il " les résultats de la recherche sur le plan émotionnel?
Pourrait-on intervenir pour empêcher les effets néfastes de la présence du gène?
Les risques
L’information
fournie par les tests génétiques peut présenter un risque pour le sujet
si elle n’est pas traitée dans la plus stricte confidentialité. Elle
peut compromettre son assurabilité, ses perspectives d’emploi et son
équilibre émotionnel. La découverte d’un gène chez le sujet peut par
ailleurs provoquer une réaction défavorable de la famille et semer la
discorde. IL IMPORTE QUE LE CHERCHEUR ET LE SUJET DISCUTENT DE TOUS CES
RISQUES AVANT QUE LA RECHERCHE NE SOIT ENTREPRISE.
Service de conseil génétique
Comme
il a été mentionné précédemment, la recherche en génétique ne s’arrête
pas à l’identification de la présence d’un gène. UN SERVICE CONTINU DE
CONSEIL GÉNÉTIQUE DOIT ÊTRE OFFERT au sujet dans le but de cerner les
problèmes émotifs, sociaux et autres générés par les résultats de la
recherche. Le conseiller doit se tenir à la disposition du sujet pour
assurer un suivi au besoin.
Banques de matèriel génétique
Pour une section complète sur ce sujet, consultez "Recherche utilisant du matériel biologique entreposé
Politiques (disponibles seulement en anglais)
Please note the JGH’s policy on Data and Biological Material will be updated in 2012.
La politique de l’HGJ sur les données et le matériel biologique a été adoptée en septembre 2004.
Université McGill – Politique sur la façon éthique de mener des recherches impliquant des sujets humains.