Recherche en génétique humaine

Recherche en génétique humaine

Introduction
La recherche en génétique soulève énormément de problèmes d’ordre éthique. C’est en effet ce secteur de l’éthique qui pose le plus de difficultés aux intervenants de la recherche. Une multitude de publications traitent du sujet. L’Énoncé de politique des trois Conseils, notamment, discute en détail des nombreux problèmes posés. Le présent site ne donne qu’un bref aperçu de la question. Chercheurs et autres intervenants sont invités à consulter l'Énoncé précité. DES SERVICES DE CONSEIL GÉNÉTIQUE DOIVENT ÊTRE ACCESSIBLES AUX PARTICIPANTS.

Recherche en génétique
Souvent, la signification de l’identification d’un gène lié à une maladie et les conséquences de la présence de ce gène prédisposant pour le sujet ne sont pas très claires. Des facteurs non génétiques tels que les toxines environnementales peuvent en effet jouer un rôle crucial dans le développement du cancer en association avec le gène identifié.

Ainsi, la découverte récente de la présence d’un gène du cancer ne signifie pas nécessairement que le sujet contractera inévitablement la maladie. En fait, dans bien des cas, le risque d’apparition de la maladie n’est pas connu au moment où le chercheur amorce sa recherche. Inversement, l’absence du gène ne signifie pas nécessairement que le patient ne contractera pas la maladie.

Questions importants 
Le chercheur doit donc se poser des questions très importantes, notamment :

Si le sujet est informé des résultats de la recherche, lui offrira-t-on un service de soutien?

Comment le sujet " gérera-t-il " les résultats de la recherche sur le plan émotionnel?

Pourrait-on intervenir pour empêcher les effets néfastes de la présence du gène?

Les risques
L’information fournie par les tests génétiques peut présenter un risque pour le sujet si elle n’est pas traitée dans la plus stricte confidentialité. Elle peut compromettre son assurabilité, ses perspectives d’emploi et son équilibre émotionnel. La découverte d’un gène chez le sujet peut par ailleurs provoquer une réaction défavorable de la famille et semer la discorde. IL IMPORTE QUE LE CHERCHEUR ET LE SUJET DISCUTENT DE TOUS CES RISQUES AVANT QUE LA RECHERCHE NE SOIT ENTREPRISE.

Service de conseil génétique
Comme il a été mentionné précédemment, la recherche en génétique ne s’arrête pas à l’identification de la présence d’un gène. UN SERVICE CONTINU DE CONSEIL GÉNÉTIQUE DOIT ÊTRE OFFERT au sujet dans le but de cerner les problèmes émotifs, sociaux et autres générés par les résultats de la recherche. Le conseiller doit se tenir à la disposition du sujet pour assurer un suivi au besoin.


Banques de matèriel génétique
Pour une section complète sur ce sujet, consultez "Recherche utilisant du matériel biologique entreposé

Politiques (disponibles seulement en anglais)
Please note the JGH’s policy on Data and Biological Material will be updated in 2012.